The Invisible Ones: het ware gezicht van ME

Al zij die lijden aan ME, hebben één droom gemeen: op een dag gezond wakker worden en zo het leven weer in kunnen stappen.

Twee jaar geleden verscheen ter introductie van een ME-conferentie in twee steden in Zweden een diep-indrukwekkende korte video met uitspraken en stills van en over 18 ernstig zieke Zweedse ME-patiënten.

Omdat deze maand en vooral deze week in het teken staan van de miljoenen onzichtbaren, vandaag wederom aandacht voor deze compilatie. Waarbij zij opgemerkt dat één van, Anne Örtegren, ons begin dit jaar voorgoed verliet.

The Invisible Ones – Zweedse docu uit 2016 over zeer ernstig zieke ME-ers
Muziek: Hans Gustafsson – Hidden Stream

View original post 787 more words

Advertisements

Aan het eind van de zomer… kort interview met Ron Davis

Op 27 maart j.l. nam een gerenommeerd interviewster van WBUR (het nationaal nieuwsstation van Boston) in aanwezigheid van een publiek met voornamelijk gezondheidsprofessionals via skype een kort interview af van dr. Ron Davis, ME-researcher en voorzitter van de medische adviesraad van de Open Medicine Foundation.

In het interview deed Davis een zeer veelbelovende uitspraak: eind deze zomer denkt hij de verstoring van één centraal controlesysteem te hebben begrepen.. een belangrijke stap

View original post 644 more words

ME/CVS rapport van de Gezondheidsraad uit: de gordiaanse knoop ontward?

Deel 3 – HET MINDERHEIDSSTANDPUNT en SLOT

We kunnen het zo noemen, omdat er maar een van is. Zo meteen iets meer over de achtergronden ervan en summier de inhoud. Nu eerst de lauwers uit de kast voor degene die dit met afstand het meest verdient binnen ME-Nederland (en waarschijnlijk ook wel België): Mirande de Rijke, initiatiefneemster van de petitie “Erken ME als Biomedische Ziekte”, waarvan het succes de directe aanleiding is geweest voor de Kamer om de GR om advies te vragen. En degene met wie het Wijbenga was toegestaan tijdens heel het proces overleg te plegen, zoals we vernamen. Hem een beetje kennende, had hij anders niet ingegaan op het verzoek van de Groep ME Den Haag om zitting te nemen in de ME/CVS commissie, op uitnodiging van de GR zelf uiteraard. Om alleen tegenover zo’n mega-verantwoordelijke taak te staan, waren zijn schouders veel te smal. Ook op…

View original post 1,904 more words

ME/CVS rapport van de Gezondheidsraad uit: de gordiaanse knoop ontward?

Deel 2:  DE STAND VAN ZAKEN – gunstig of ongunstig weergegeven?
Citaten uit het rapport

Het langste en natuurlijk ook meest intensieve onderdeel van het proces tot het komen van aanbevelingen, is een studie naar wat er ontbreekt. In het minderheidsstandpunt wordt er op gewezen dat de GR zich niet volledig aan de adviesopdracht van de Tweede Kamer heeft gehouden, mede door van meet af aan al een ME/CVS commissie te vormen in plaats van een ME-commissie.

Toch kan al lezende niet worden ontkend dat de commissie tot voor de patiënten behoorlijk gunstige eindconclusies en aanbevelingen is gekomen zoals we in het vorige artikel zagen.

View original post 1,523 more words

ME/CVS rapport van de Gezondheidsraad uit: de gordiaanse knoop ontward?

Deel 1:      DE AANBEVELINGEN

Het zal bijna niemand ontgaan zijn: vandaag 19 maart 2018, precies 2 jaar na de installatie van de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad, is het eindrapport van al hun beraadslagingen gepubliceerd.

Omdat we ervan uitgaan dat juist degenen over wie het gaat – de ME-patiënten zelf – niet ‘even’ meer dan 40 bladzijden tekst lezen, besloot MECentraal drie belangrijke aspecten zo kort mogelijk uit te lichten.

Hier het eerste en belangrijkste: de aanbevelingen. Direct hierna volgen nog korte beschouwingen van de hoofdtekst zelf met vooral de conclusies, en het minderheidsstandpunt van commissielid Wijbenga, die op voordracht van de Groep ME Den Haag zitting had in de commissie.

View original post 988 more words